I wish ...

... Si seulement la taille de ma fille ne l'empêchait pas de réaliser son rêve !

Miryan Xavier, maman de Stéphanie (qui souffre de troubles de croissance), Brésil.

Stéphanie n'a jamais souffert physiquement de son état (son cerveau ne produit pas assez d'hormone de croissance pour lui permettre d'atteindre une taille moyenne).  Elle prend de l'hormone de croissance depuis l'âge de sept ans et a atteint une taille moyenne pour son âge.  Toutefois, lorsqu'on a interrompu son traitement pendant quelques mois il y a quelques temps, elle en a beaucoup souffert psychologiquement. Elle avait perdu un peu de confiance en elle et a subi une dépression assez forte. Stéphanie rêve de devenir actrice et je pense que si elle continue à suivre un traitement pendant une ou deux années encore, elle aura la confiance nécessaire pour le réaliser.

Dans ma famille, tout le monde a une petite stature de sorte que lorsque Stéphanie était bébé, je ne me suis jamais inquiétée de sa taille.  Mais, lorsqu'elle eut trois ans, nous pouvions voir qu'elle n'avait pas grandi autant que les autres enfants. Nous l'avons donc emmenée chez le médecin. Je craignais qu'il refuse de traiter Stéphanie du fait de nos gênes familiaux, mais il a pratiqué de nombreux tests sur elle, y compris des rayons X de ses mains.  Le médecin nous a dit qu'elle avait les os d'un enfant de deux ans et a diagnostiqué une déficience en hormone de croissance.

Les premières années, Stéphanie n'a reçu aucun traitement - par contre, le docteur lui prescrivait de faire de l'exercice, de manger sainement et d'aller dormir tôt, ce qu'elle fit.  Mais, à l'âge de sept ans, elle n'avait toujours pas grandi comme les autres enfants de sa classe et a donc commencé à recevoir des injections d'hormone de croissance.  Ses dents avaient mis du temps à apparaître mais elles sortirent bien mieux lorsqu'elle reçut ses injections. Cela fait cinq ans maintenant qu'elle prend de l'hormone de croissance.

Les injections sont devenues routinières.  Stéphanie les prépare chaque soir mais comme elle a peur de se les injecter elle-même, nous le faisons à sa place. Nous faisons attention de ne pas créer d'incompréhension à propos de ces injections – nous ne les lui donnons jamais en public et ses amis n'y assistent qu'occasionnellement.  Les amis qui sont au courant de ces injections en comprennent la raison et pensent que Stéphanie est très courageuse.

Stéphanie comprend qu'elle doit faire un effort pour sa santé.  Elle est profondément engagée dans son traitement – elle pose des questions au médecin lorsqu'elle va le voir tous les six mois.  Stéphanie n'a jamais oublié une seule injection.  Elle continue à nager tous les jours et s'alimente bien.  Je suis sûre que grâce aux efforts dont elle fait preuve, elle sera un jour actrice à Hollywood.