I wish ...

... Si seulement les enfants hémophiles réalisaient que le fait d'être plus faible dans un domaine peut les rendre plus fort dans d'autres domaines.

Paul Gilmer (hémophile B avec inhibiteurs), Etats-Unis d'Amérique

Mes grands-parents ont plus de 20 petits-enfants et je suis le seul atteint d'hémophilie. Mes parents savaient que je courais un léger risque d’être atteint de la maladie, vu que mes oncles et grands-oncles du côté maternel sont tous hémophiles. Durant son enfance, on parlait peu d'hémophilie (on évitait de parler de maladie) et par conséquent, ma mère n'y connaissait pas grand chose. A ma naissance, des tests ont démontré que j'avais un déficit en facteur IX, ce qui provoqua un choc pour mes parents. Ils étaient fort inquiets et ne savaient pas à quoi s'attendre. De plus, un an plus tard, lors de ma première hémorragie incontrôlable, il s’est avéré que j'avais des inhibiteurs (inhibiteurs contre le facteur IX). Ceci était vraiment quelque chose de nouveau dans la famille puisque aucun de mes oncles n'avait eu des inhibiteurs.

Je vis avec ce défi supplémentaire et je n'ai pas peur d'en parler. Lors d'une conversation, je n'aborde jamais le sujet mais je l’explique volontiers quand on me questionne. Je crois que si on évite d’en parler (comme par le passé), cela engendre beaucoup d'incertitudes et de mystère autour de la maladie. C'est ainsi qu’il existe beaucoup de malentendus sur le vécu journalier de l'hémophile comme par exemple l’idée qu'on puisse mourir d'une hémorragie si on se coupe le doigt. Rassurez vous, cela m’est souvent arrivé et je suis toujours en vie !

Les hémorragies graves sont toutes les hémorragies internes souvent provoquées par de simples mouvements de tous les jours. Il y a quelques années, mon médecin m'a envoyé chez un kinésithérapeute, lui-même patient hémophilie, et cet homme est devenu mon meilleur ami, je le considère aujourd'hui comme un grand frère. Il m’a appris comment il est arrivé à gérer ses multiples hémorragies. Il m'a conseillé d'avoir toujours une attitude positive envers la vie, et m’a enseigné qu'il ne fallait pas s'arrêter de vivre mais en revanche qu’il fallait  'vivre' pleinement sa vie. Il a complètement changé ma façon de voir la vie et a eu une influence décisive sur la façon de gérer ma vie. Il m'a appris que le manque d’exercice augmentait le risque hémorragique. C'est pourquoi, j'essaie de rester en forme, par exemple en faisant de la natation. Grâce à son aide j'ai réussi à améliorer le fonctionnement de certaines articulations, alors que les médecins m'avaient toujours dit qu’une amélioration était impossible. Quand j'avais 7 ans, je faisais du bricolage et je me suis blessé avec des ciseaux. Ils se sont enfocés d'un bon centimètre, mais n'ont pas touché la rotule. Je n’ai pas fait d'hémorragie mais quelques jours plus tard j'ai eu de la fièvre et mes parents craignaient une éventuelle infection. J’ai dû subir une intervention au genou mais la cicatrice de l'intervention chirurgicale a limité la liberté de mouvement du genou de façon considérable.

Je n’ai pas souvent d'hémorragies graves. Quand je sens qu'une hémorragie est imminente - par exemple au coude -  je m'injecte pendant la nuit et au matin la sensation d'hémorragie a disparu. Lors de nos dernières vacances au Mexique, j'ai présenté une hémorragie grave. Je nageais et après quelques brasses, je me suis haussé de la piscine au moyen des bras sans utiliser les escaliers et de ce fait je me suis fait mal aux muscles des jambes et du fessier. Par conséquent, j’ai dû rester couché pendant des semaines et j’ai fini par me retrouver à l'hôpital. C'est à ce moment bien précis que j’ai réalisé qu'une hémorragie peut être grave au point d'être mortelle. Pour le moment, je fais des exercices ‘légers’ pour tonifier les muscles.

Le fait que mes deux soeurs et moi-même avons suivi les cours à la maison (ma maman étant institutrice) a facilité les choses, car par exemple, quand une hémorragie m'empêchait de suivre les cours, je pouvais facilement rattraper mes cours pendant les vacances. Certaines femmes portent le gène défectueux qui provoque l'hémophilie, et ont par conséquent plus de risque d'accoucher d'un fils hémophile. Comme c’était mon cas, maman a appris à mes soeurs comment gérer la maladie si celle-ci devait survenir dans leur famille. Finalement, j'ai en quelque sorte servi de cobaye, ce qui leur a permis de devenir les infirmières les plus douées et les meilleures que je connaisse !

Je me suis fait beaucoup d'amis au sein de l'église et de l'école. Mes amis sont très sympathiques et compréhensifs au point qu’ils préfèreront ne pas choisir un sport qui me serait impossible de pratiquer comme par exemple le football. Quant à moi, je ne veux pas jouer les troubles fête et je les encourage aussi à pratiquer le sport qu'ils désirent et je les regarde jouer. Il est vrai que d’un point de vue physique, l'hémophilie me freine et m’empêche de faire tout ce que j’aimerais, mais en revanche grâce à l'hémophilie, ma vie peut prendre une tournure positive. Comme par exemple, découvrir un autre environnement et un autre cercle d'amis différents des autres.

L’hémorragie dans la hanche le jour de ma remise de diplôme fut pénible. Je me sentais très amer et découragé, mais étant délégué de classe, je voulais absolument assister à cette journée. J'étais fort stressé pendant mon discours. Je devais marcher sur la pointe des pieds pour que les autres ne remarquent pas que j'avais un problème à la hanche. Toujours est-il, que le lendemain je me suis retrouvé à l'hôpital. Je suis convaincu que c’est le stress qui a provoqué l’hémorragie. Il est très important de s'en rendre compte, spécialement chez les jeunes enfants. Beaucoup d'hémorragies se présentent avant ou lors de périodes de grande nervosité ou de stress. Il est capital de rester calme.

Le message que je veux communiquer aux jeunes patients hémophiles est qu'ils doivent se soigner, mais ne pas laisser l'hémophilie gérer leur vie. Il est important de se rappeler que le fait d’être plus faible dans un domaine peut rendre plus fort dans d'autres domaines. Il faut surtout découvrir ce que tu aimes faire en te découvrant des talents.